Élaboration d’un projet de recherche utilisant la stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP)

Cet article est paru originalement dans la revue Nutrition – Automne 2022

Financement : Cette étude a été soutenue par une subvention 2019 de la Fondation canadienne pour la recherche en diététique (FCR).

Plusieurs diététistes-nutritionnistes évoluent dans un contexte de maladie chronique où les savoirs expérientiels des patients enrichissent le savoir scientifique des professionnels de santé (1,2). Les études rapportent une amélioration de la qualité des soins et des résultats de santé à long terme lorsque les patients en contexte de maladie chronique sont impliqués dans l’élaboration de leurs plans de traitement (3,4).

L’évolution technologique a facilité l’accessibilité des informations, favorisant ainsi une meilleure compréhension des maladies chroniques (5,6). L’accessibilité de l’information conjuguée à l’ouverture des professionnels de la santé à la collaboration avec les patients a préparé le terrain à l’implication des patients dans des projets de recherche visant à soulever les questions d’intérêt pour la pratique future (7–9). La recherche axée sur le patient (RAP) vise à solliciter la participation des patients et de leurs proches à titre de partenaires pour que les études soient axées sur leurs besoins (10) et bénéficient de leurs savoirs expérientiels. Par exemple, les patients ayant subi une chirurgie bariatrique constituent un groupe vulnérable : la littérature fait peu état de leurs expériences nutritionnelles post-chirurgicales et de leurs besoins en informations nutritionnelles (11,12). Les recommandations nutritionnelles pour cette population sont basées sur un nombre limité de données probantes (13–15); tant les résultats physiques fonctionnels, comme la force (16) et la capacité physique (17), que l’intégration des besoins et des réalités des patients (18) sont peu documentés. Or, la recherche axée sur le patient s’intéresse à ces questions.

Revue de littérature

La revue narrative vise un double objectif : 1) résumer les approches axées sur le patient au moyen d’exemples ; 2) énumérer les facteurs à considérer et les pistes à explorer pour instaurer une telle approche dans un contexte de recherche. En 2021, les bases de données Google Scholar, PubMed, ainsi que les sites de l’Unité de Soutien au Système de Santé Apprenant (SSA) Québec (19) et de l’Institut de recherche en santé du Canada – SRAP (10) ont été consultés en utilisant divers mots-clés (patient partner, care, impact on outcomes, health outcomes). Aucun critère de sélection n’a été utilisé pour l’année de publication ou le type de recherche (revues, travaux d’évaluation, littérature grise).

Les approches axées sur le patient

L’engagement du patient et de ses proches est décrit comme un continuum dans le système de santé. L’engagement s’exerce sur trois niveaux du système de santé : clinique ou soins directs, organisationnel et élaboration de poli- tiques (20). Les voies de collaboration peuvent appartenir à deux catégories selon le degré de l’implication du patient (21) : approche consultative et approche de partenariat et de co-construction (figure 1) (20).

La notion de soins directs est indissociable de l’approche des soins axés sur le patient (22). En valorisant l’autono- mie du patient et l’autogestion des soins, cette approche modifie les relations patients-professionnels de la santé (8). Les soins directs incluent, entre autres, l’éducation du patient, l’accès aux résultats, le soutien à l’autogestion, le soutien familial et des pairs. Du point de vue organisa- tionnel, plusieurs études font état de patients qui évaluent un service de soins directs dans le but de l’améliorer ou qui participent (approche consultative) à une recherche (23–25). Des revues systématiques suggèrent que le par- tenariat et la co-construction favoriseraient un meilleur engagement des patients (21,25,26). Les patients parte- naires ont rapporté avoir une plus grande estime de soi, un plus grand sentiment d’autonomie ; leur engagement était plus important lorsqu’ils étaient impliqués dans les prises de décision (26). Même constat dans le domaine de la recherche ; lorsque les patients sont impliqués dès le début du projet (pour déterminer les questions à l’étude, le type d’intervention et le mode de diffusion des résultats), l’on obtient des résultats de meilleure qualité (7,27). Ce fait rejoint les principes de justice sociale et d’engagement communautaire appliqués dans l’approche participative de recherche. Cette approche potentialise les retombées positives d’une intervention en invitant les membres de la communauté à agir comme partenaires de recherche (28).

L’approche de partenariat avec les patients existe au Québec (2,29,30), au Canada(10) et dans le monde (31,32).

Le patient partenaire, comme l’indique la figure 2 (2), peut être patient formateur (pour apporter des savoirs aux pro- fessionnels de la santé), patient ressource (dans le système de soins) ou patient chercheur (2,19,33).

La formation des professionnels de la santé est le moment propice pour inculquer une culture de partenariat avec les patients. L’Université de Montréal a adopté un modèle de formation interprofessionnelle en partenariat avec des patients. Les patients formateurs coanimant des ateliers avec des professionnels de la santé (33); ils transmettent leurs savoirs expérientiels aux étudiants des divers pro- grammes des sciences de la santé. Les étudiants sont appelés à élaborer un plan d’intervention adapté au problème de santé d’un patient, en partenariat avec ce dernier, considéré comme un membre de l’équipe inter- professionnelle (2,33). La participation active du patient à l’élaboration de son plan de traitement distingue cette approche des autres qui encouragent l’engagement du patient.

Le programme partenaire de soins (PPS) dans les établissements de santé au Québec est un exemple d’implication des patients dans le système de soins. Le PPS regroupe des projets qui touchent toutes les dimensions du processus de soins : l’accueil à un service, l’annonce du diagnostic, les mécanismes de communication, la planification et la coordination des soins. Le but ? Puiser dans les savoirs expérientiels des patients comme source de créativité et d’innovation pour améliorer les milieux de soins (29). Diverses équipes cliniques ont adopté le PPS. Ce programme a été mis en œuvre grâce à la création de comités d’amélioration continue (CAC). Les CAC regroupent six à huit personnes (habituellement un gestionnaire clinique, un médecin, deux intervenants et deux patients ressources) qui définissent de concert des objectifs et déterminent les résultats à atteindre tous les quatre à six mois. La mise sur pied du programme a donné lieu à la création d’outils pour apprendre et améliorer le processus de l’engagement avec les patients et le public (30).

Faire de la recherche avec un patient partenaire implique de le faire participer à toutes les étapes du projet à titre de co-chercheur ou de collaborateur selon son degré d’impli- cation (4,27,34,35). Selon certaines études, l’implication des patients partenaires en recherche peut prendre diffé- rentes formes. Les patients peuvent participer au dévelop- pement d’outils, guider la prise de décisions sur la santé (35), augmenter les connaissances relatives au sexe et au genre dans la recherche (27) ou améliorer les soins favori- sant l’autogestion du diabète (4). Une revue de 14 études portant sur des patients partenaires dans la recherche a relevé une barrière importante à leur implication : le désé- quilibre de pouvoir qui peut exister entre les patients et les chercheurs. L’adoption d’une approche inclusive qui tienne compte des besoins des patients et de la formation pourrait atténuer ce déséquilibre (34). Cette revue rappelle la nécessité d’évaluer l’incidence du partenariat avec les patients en recherche (21) au moyen d’un cadre d’évalua- tion adapté à chaque projet ou organisation (30,34).

Les approches axées sur le patient

FIGURE 1. L’engagement des patients selon Carman et coll. adapté pour inclure la recherche, avec permission de Carman (20)

UN LEVIER : ENGAGEMENT DES PATIENTS EN SANTÉ DES PATIENTS EXPERTS DE LA VIE AVEC LA MALADIE

FIGURE 2. L’engagement des patients par les patients partenaires (2)

Les facteurs à considérer
pour développer un projet de RAP

La majorité des études publiées portent sur l’emploi de l’approche consultative pour stimuler l’engagement des patients dans les soins directs (21,27). Seul un petit nombre d’études ont fait appel à des patients partenaires en recherche. Donc, un projet de RAP représente une belle occasion pour les diététistes-nutritionnistes qui exercent au sein d’équipes interprofessionnelles en santé (dans les soins directs, le travail à l’échelle organisationnelle, élabo- ration des politiques, recherche).

Pour les patients qui subissent une chirurgie bariatrique par exemple, l’on vise à long terme des recommandations nutritionnelles fondées sur des données probantes perti- nentes et adaptées aux besoins des patients. Les groupes de discussion documentent les besoins associés à l’appli- cation de ces recommandations auprès des patients ayant eu récemment une intervention chirurgicale afin d’induire les comportements qui favorisent un apport nutritionnel post-opératoire optimal. Nous avons constaté que les savoirs expérientiels d’un patient se révèlent indispen- sables. Notre projet financé par la FCRD, intitulé « Le rôle de la nutrition dans la fonction musculaire des patients en chirurgie bariatrique », vise à co-créer avec des patients des recommandations nutritionnelles basées sur les données probantes et le savoir expérientiel des personnes ayant subi une chirurgie bariatrique. En agissant comme co-cher- cheur, le patient peut animer des groupes de discussion et collaborer à la formulation des recommandations nutrition- nelles. Les interactions entre les participants aux groupes de discussion sont primordiales. Les échanges dans ces groupes apportent un éclairage plus complet que celui obtenu par des entretiens individuels. Le patient qui a la possibilité de partager son vécu avec des pairs ayant subi la même intervention (comme une chirurgie bariatrique) peut mieux trouver un sens à l’expérience qu’il vit. Actuellement, le nombre d’études sur l’adhésion aux recommandations nutritionnelles demeure limité (18,36,37). Les facteurs facilitants comprennent la participation à des groupes de soutien (38) ou à une intervention sur la nutrition et le mode de vie (39) ainsi que la compréhension des professionnels de la santé des déterminants de la santé (40). Cependant, la forme et la durée optimales du soutien aux patients subissant une chirurgie bariatrique demeurent inconnues. La littérature sur les comportements alimentaires et les obstacles à la perte de poids selon les points de vue des personnes qui ont subi ou subiront une chirurgie baria- trique se fait rare (11,12).

Voici les facteurs à considérer pour travailler avec un patient partenaire :

• La détermination des compétences requises par les chercheurs et les professionnels de santé (41) comme, entre autres, la valorisation des approches participatives et du contexte culturel, la communication et la gestion des Rappelons qu’une recherche efficace axée sur le patient nécessite une approche multidisciplinaire (10) ;
• La caractérisation du patient selon divers critères : sa vulnérabilité (35), ses expériences (4,25), sa culture (42), et ses compétences (41).
• La participation du patient partenaire et des membres de l’équipe à des formations de l’Unité de soutien SSA Québec (19). Ces formations sont gratuites et accessibles en ligne. En juin 2021, le gouvernement canadien a annoncé une avancée pour la formation en RAP. Une nouvelle plateforme, « Entité de formation nationale de la SRAP » a été mise sur pied sous la direction d’Annie LeBlanc, professeure titulaire à l’Université Laval et chercheuse à VITAM – Centre de recherche en santé durable (43).
• La connaissance des ressources de l’Unité de soutien SSA Québec (19) pour établir une relation avec un patient partenaire basée sur les principes directeurs de la SRAP : l’inclusivité, le soutien, le respect mutuel et la collaboration (10). Une de ces ressources est un modèle de mandat qui décrit certains sujets, comme la rémunération.
• Finalement, l’implication des patients partenaires dans les différentes étapes du cycle de recherche (y compris la rédaction et le transfert de connaissances) est un incontournable de la SRAP.

Conclusion

Les approches axées sur le patient s’inspirent du modèle du continuum de l’engagement du patient qui peut prendre plusieurs formes : consultation, partenariat et coconstruction. L’approche du partenariat avec le patient se distingue des autres par le niveau d’engagement, par la prise de décision et la possibilité de co-construction du patient avec l’équipe de soins ou de recherche.

La SRAP vise à mettre en commun le savoir scientifique des chercheurs, l’expertise clinique des professionnels de la santé et les savoirs expérientiels des patients (10). Le patient fait partie intégrante du processus de recherche selon la SRAP, ce qui correspond à la philosophie de « rien pour nous, sans nous » (21). Notre projet vise à co-créer avec des patients des recommandations nutritionnelles basées sur les données probantes et le savoir expérientiel des personnes ayant subi une chirurgie bariatrique. Comme pour plusieurs projets employant la SRAP, nous devons développer un cadre d’évaluation pour mesurer l’utilité et la pertinence des recommandations destinées aux patients.

La SRAP vise à encourager et à accroître la synergie entre les patients, les partenaires, les chercheurs et les professionnels de la santé. Cette approche gagnerait à être utilisée davantage dans les études nutritionnelles, étant donné que les habitudes alimentaires font souvent partie de l’autogestion des maladies chroniques.

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Références

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